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Jul 01, 2023

주사가 기적일 때

우리 어머니는 연령 관련 황반변성을 앓고 계셨습니다. 처음 진단을 받았을 때 그녀는 70대 초반이었던 것으로 추정됩니다. 그런데 11년 동안 우리와 함께 살게 되었을 때 그녀는 단 한 번도 자신에 대해 언급하지 않았습니다.

우리 어머니는 연령 관련 황반변성을 앓고 계셨습니다.

처음 진단을 받았을 때 그녀는 70대 초반이었던 것으로 추정됩니다. 그런데 11년 동안 우리와 함께 살게 되었을 때 그녀는 한 번도 시력이 나빠졌다는 말을 한 적이 없었습니다. 오늘날의 삶을 변화시키는 약물은 그 당시에는 존재하지 않았기 때문에 그녀의 숨어 있는 AMD를 무시하는 것이 확실히 쉬웠습니다.

언젠가 그것이 내 삶에도 어떤 영향을 미칠지 생각해 본 적이 없습니다.

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나는 엄마로부터 물려받은 모든 긍정적인 면에 공감하는 것을 훨씬 더 선호했는데, 거기에는 많은 것들이 있었습니다. 예, 저는 가설을 세울 것입니다. 우리가 공유한 부정적인 점 중 하나는 골관절염이었습니다. 그리고 물론 현기증과 현기증도 있었습니다. 하지만 AMD와 나는 관련이 없었습니다.

어머니가 94세쯤 되시며 요양원에 계실 때, 공동식당에서 식사를 하신 후 늘 밝은 빛 아래 앉아 벤치에 앉아 계시다는 것을 알게 되었습니다(식사 후 은총을 낭송함). 그럼에도 불구하고 나는 그녀의 비전에 대해 계속해서 완전히 어둠 속에 있었습니다. 내가 볼 수 있었던 것은 그녀의 굽힘에 대한 헌신뿐이었습니다.

나의 어머니는 미츠보트(mitzvot)를 준수하는 데 창조주에 대한 사랑이 반영된 종교적인 여성이었습니다. 식사 후에 하나님의 친절을 인정하는 것은 당연한 일이었습니다. 아마도 그녀는 “내일 우리가 건설할 세상은 오늘 우리가 드리는 기도에서 탄생합니다.”라고 쓴 랍비 Lord Jonathan Sacks z”l의 말에 동의했을 것입니다.

엄마가 힘들어하는 모습이 싫었고 문제가 쉽게 해결될 거라고 생각했어요. 나는 JBI International(이전의 유대인 점자 연구소)에 전화를 걸어 대형 활자 벤처를 주문했습니다.

어머니가 큰 글씨가 도움이 되지 않았다고 말씀하셨을 때 제가 얼마나 놀랐는지 상상해 보십시오. 그리고 어느 정도 짜증이 났음을 인정합니다. 그녀는 단어를 읽을 수 없었습니다. 그래서 벤쳐는 사용하지 않은 채 서랍에 앉아 있었습니다. 그리고 나는 여전히 어둠 속에 있었습니다.

세월이 흐르면서 불행하게도 밝은 빛조차 엄마의 시력에 도움이 되지 못했습니다. 어머니는 더 이상 책을 읽을 수 없었습니다.

그때에도 나는 어머니의 투쟁에 나 자신을 연결하지 않았습니다. 예, 나는 1년에 한 번 안과 검진 일정을 세심하게 세웠고 어머니가 연령 관련 황반변성을 앓고 있다는 사실을 의사에게 항상 상기시켰습니다. 그러나 나는 어리석게도 내 시대도 올 것이라고는 상상하지 못했습니다. 나이 관련? 여기서 말하는 나이는 정확히 몇 살인가요? 신께 감사하게도 저는 조기 발병 치매와 같은 형용사로 정의된 다른 질병을 성공적으로 피했습니다. 그렇다면 흔히 나이와 관련된 다른 질병을 우회하는 것은 어떨까요?

나는 최근 미국에서 대략 1,100만 명 정도가 연령 관련 황반변성을 앓고 있다고 추정하는 기사를 읽었습니다. 궁금하신 점이 있으신가요? 이는 망막 중앙의 황반이라고 불리는 작은 부위의 악화로 인해 발생합니다. 황반변성은 건성형과 습성형의 두 가지 주요 유형이 있습니다. 현재로서는 건성 AMD(흔히 습식으로 변함)로 인한 피해를 되돌릴 수 있는 방법이 없습니다.

조기에 진단되면 비타민 보충제를 섭취하고 건강한 식생활을 하며 흡연을 하지 않음으로써 AMD의 진행을 늦출 수 있습니다.

Wet AMD는 완전히 다른 이야기입니다.

노화는 선명한 직선 시력을 조절하는 눈의 일부인 황반에 손상을 초래합니다. (30세 사람은 AMD가 없으므로 연령 관련 형용사입니다.) 간단히 설명하면 황반 아래에 비정상적인 혈관이 자랍니다. 혈관에서 재흡수되지 않거나 흉터가 형성되는 혈액, 체액 또는 지질이 누출되면 중심 시력이 완전히 상실될 수 있습니다.

그리고 마침내, 큰 활자가 왜 어머니에게 도움이 되지 않았는지 이해하는 꽤 뒤늦은 순간이 왔습니다. 그녀의 비전은 불분명하지 않았습니다. 완전히 차단되었습니다.

2014년, 제가 67세였을 때, 매년 정기적으로 하던 눈 검사가 이례적으로 변했습니다. 시력 검사 중 하나를 주의 깊게 살펴보던 안과의사가 복도를 가로질러 걸어가서 황반 전문의를 데려왔습니다. 심장이 더 빨리 뛰기 시작했고, 땀이 나기 시작했습니다. 그가 검사를 보고 나에게 돌아서서 아침에 그의 사무실에 전화하여 다음 주에 내 눈의 형광 혈관 조영술과 광간섭 단층 촬영 일정을 잡으라고 조언하는 데는 약 5초밖에 걸리지 않았습니다.